Malattie genetiche e disabilità A Champdepraz il libro “Libero”

Un folto pubblico ha accolto venerdì scorso, 8 novembre, nella saletta della Biblioteca comunale di Champdepraz, Daniela Gionco, autrice del libro “Libero”, edito da End Edizioni, che affronta la tematica delle malattie genetiche e della disabilità, argomenti non semplici da affrontare, ma che è indispensabile conoscere meglio. Si tratta del resoconto di una storia vera raccontata a tre voci: quella di Cristian, un bambino affetto da una malattia genetica rara, e quelle di Enzo e Sandra, i suoi genitori, che l'autrice ha conosciuto nel corso degli anni e ha saputo interpretarne le emozioni e le riflessioni. Daniela Gionco durante la serata, con garbo e delicatezza, ha ricostruito le battaglie quotidiane di Cristian, la sua determinazione, ma anche la sua curiosità, le sue passioni e la gioia di fronte a ciò che la vita aveva da offrirgli. “Libero” è un racconto di amore infinito e di resilienza ed è stato uno spunto durante la serata per ripensare e riflettere sul significato che ognuno di noi attribuisce alla vita e allo stare al mondo.

Alla serata, moderata dalla dottoressa Simona Gamba, coordinatrice dell'Unità di Valutazione Multidimensionale della Disabilità della Valle d'Aosta, è intervenuto anche il dottor Albert Lanièce portando il focus della discussione anche sulle cure palliative, necessarie al fine di garantire e sostenere nel miglior modo possibile la dignità e la qualità di vita del malato e su quanto sia fondamentale un approccio il più possibile positivo nei confronti della malattia da parte del malato e dei suoi cari. La serata è stata arricchita inoltre da brevi letture e da video che hanno permesso al pubblico, partecipe e commosso, di conoscere le passioni di un bambino davvero speciale. La giovane Alessandra Chiabotto ha accompagnato la storia di Cristian con la dolce melodia del suo flauto.