“Mio figlio e altri disabili gravi sono stati esclusi dai soggiorni marini: è così che si aiutano le famiglie?”

E’ un amaro sfogo quello di Corrado Adamo, che in una lettera indirizzata alla nostra redazione - che pubblichiamo di seguito - denuncia l’impossibilità per il proprio figlio disabile di partecipare ai soggiorni marini.

«La noncuranza verso la realizzazione dei diritti delle persone con disabilità e dei loro caregiver famigliari (coloro che se ne prendono cura all’interno del nucleo familiare) è divenuta una abitudine, una consuetudine tanto che ormai anche le famiglie, esauste, non riescono più a reagire, sopraffatte dal doversi dedicare, spesso 24 ore al giorno, ai propri cari sostituendosi ai doveri cogenti in capo allo Stato, al Governo, alla Regione. - scrive Corrado Adamo - E così, come da sempre, il mondo della disabilità, ad eccezione di qualche caso drammatico di fine vita, non fa notizia. Trattare dei problemi reali e quotidiani richiede voglia di fare e coinvolgimenti e allora è spontaneo chiedersi: ma i servizi continuativi e personalizzati dove sono? La programmazione dov’è? Gli obiettivi condivisi quali sono? E gli obiettivi dei decantati “progetti di vita”? E così capita che quest’anno mio figlio, come pure altri ragazzi “diversamente abili”, non potranno partecipare ai soggiorni marini, che con sempre molto ingiustificabile ritardo, l’Assessorato della Sanità e Politiche sociali organizza poiché rientranti tra le azioni previste dalla lr 18/2008 numero 14. E perché? Perché è stato fatto un bando che prevedeva un numero massimo di partecipanti pari a 18 persone per turno, limitando a 5 le persone in carrozzina poiché richiedono un rapporto utente/operatore 1 a 1 (mera questione di soldi?). Ma come si può comunicare alle famiglie dell’esclusione al 1° di luglio? Come puoi fare un regolamento che escluda a priori i casi più gravi?».

«Inutile giustificarsi dicendo che le domande sono state più del previsto e che si dà la precedenza a chi non è mai andato o è andato di meno di altri, perché una banale preadesione gennaio o febbraio avrebbe permesso di capire necessità e bisogni e quindi di progettare coerentemente la gara d’appalto. - prosegue Corrado Adamo - E che dire dei parametri seguiti? Non tutti possono essere considerati alla stessa stregua e dare come unico parametro il vecchio “art 3 c 3” della legge 104/92: vuol dire non dover valutare, vuol dire non considerare la classificazione ICF che però, si scrive, viene utilizzata nella definizione dei Progetti di Vita e ancor più non si considera la situazione di disabilità gravissima. Valutazioni e certificazioni che legano le residue capacità della persona all’esigenza di sollievo da parte della famiglia. E’ questo il brillante risultato tecnico professionale che i funzionari del Coordinamento per le politiche sociali hanno saputo elaborare con grande ritardo? Si sbandiera che si vuole alleviare il peso assistenziale sulle famiglie e non si considera che la gravità frutto delle disabilità legate alla persone causa sui caregiver famigliari (legge 205/2017 comma 25) enormi incombenze sconosciute agli umani quali stress, patologie psico-fisiche dovute all’assistenza h 24 (giorno e spesso anche notti insonni!), cancellazione della propria vita e del proprio benessere per dedicarsi al proprio caro, eccetera».

«Bene per gli altri ragazzi e persone che usufruiranno del servizio, - dice ancora Corrado Adamo - anche se si è rischiato grosso pure per loro, ma se sei in carrozzina e sei grave o gravissimo e non rientri tra i cinque allora te ne stai casa e muto perché con quel tipo di gravità la tua famiglia, quando ancora esiste, non potrà portarti al mare perché stremata e, in più, non si trovano i servizi necessari alle varie esigenze, non entri nelle camere di albergo e tanto meno nei bagni e non è detto che l’ascensore sia di dimensioni idonee, mangi dove c’è spazio, in spiaggia stai in fondo e speri che ci siano degli stalli predisposti perché la carrozzina, ad una certa età, con il cavolo che si riesce a spingerla sulla sabbia, sempre che sia disponibile la sedia “Job“ che devi comunque spingere e la schiena davvero regge solo il primo giorno! E se poi “vocalizzi per esprimerti” (la sera, durante la notte o all’alba come succede ahimè regolarmente!) devi uscire di gran fretta fuori dall’albergo altrimenti disturbi! Non abbiamo tutti diritto a “staccare“ ma ancor più loro a fare un po' di mare? E negli anni scorsi ci sono stati altri esclusi? Se si, le famiglie sono riuscite a reagire? Come hanno risolto o hanno solo subito? E questo stato delle cose, e questa potenziale possibilità di domande in sovrannumero non è mai stata considerata? Si è fatta una indagine conoscitiva per scoprire quali enti avrebbero potuto offrire il servizio per poi aprire solo dopo una gara ma non si è pensato di lanciare una preadesione tra gli utenti? Eppure è la regione che possiede i dati delle persone con certificazione 104 art 3 c 3 o gravissimi o hanno un Progetto personalizzato su base ICF. Quindi, fatemi capire, è più importante la parte burocratica che non i bisogni delle persone per le quali la gara, umile strumento, viene fatta?»

«Per chi si è fatto maldestramente l’idea che si tratta di una questione privata ricordo che il bando ha valenza triennale e oggi c’è stata l’esclusione di quattro persone e relative famiglie ma il prossimo anno, e quello dopo ancora, toccherà ad altri essere esclusi o qualcuno porrà rimedio? - conclude Corrado Adamo - Sciaguratamente, come ulteriore “supporto “alle famiglie da pochi mesi è stato operato un taglio del 50 per cento anche sui servizi di accompagnamento nelle mansioni quotidiane delle persone con disabilità e dei loro caregiver famigliari. Tante le persone che ci hanno contattato, ma pare che questo servizio non verrà ripristinato appieno prima del prossimo anno...forse. E questo taglio, passato sotto tono e comunicato con una telefonata alle persone, ha una ricaduta che è stata sottovalutata. Molti non hanno più la forza di lottare e vengono presi per sfinimento, altri perché non sono in grado di star dietro a questi giochetti burocratici e quindi implodono sempre più! Non sempre si riesce a programmare un piano B! Certo, su questi due e su altri basilari e vitali questioni non si riesce da molti anni a vedere un disegno generale seppur sollecitati dai diretti interessati. Questi sono problemi profondi che vengono da lontano non certo nati di recente. Forse le cose riescono a trascinarsi da sole nella confusione tra efficienza ed efficacia ma poi dico, chissà, forse prima o poi le famiglie e i loro cari e le persone stesse, si stancheranno di lottare, basta aspettare, ma per noi... non è oggi quel giorno!».